2.818 Stunden Migräne – und was Zahlen nicht zeigen

2.818 Stunden. Das ist die Zahl der Stunden, in denen ich eine Migräneattacke hatte in 2025. Das sind fast 118 Tage. Oder anders gesagt: ein Drittel des Jahres.

Fun Fact (oder eher: Realität)

Chronische Migräne mit hoher Attackenfrequenz (15–20 pro Monat) wirkt sich auch auf die Konzentration aus.

Denn tatsächlich hatte ich 2025 an 189 Tagen Migräne. Das sind 4.536 Stunden – oder 272.160 Minuten. Irgendwo in meiner eigenen Auswertung habe ich mich also verrechnet.

Der Teil von mir, der gelernt hat, mit Migräne zu leben, nimmt das gelassen. Die Perfektionistin in mir weint leise.

Diese Zahlen sind präzise. Sie sind messbar. Sie sind medizinisch relevant. Und trotzdem sagen sie erstaunlich wenig darüber aus, was es bedeutet, mit chronischer Migräne zu leben.

Nach der International Headache Classification ist eine chronische Migräne definiert als Kopfschmerz, der über mehr als 3 Monate an 15 oder mehr Tagen/Monat auftritt und der an mindestens 8 Tagen/Monat die Merkmale eines Migränekopfschmerzes aufweist.

Aber (chronische) Migräne ist mehr als Kopfschmerz, sogar mehr als Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Schwindel und all die anderen körperlichen Symptome.

Das Leben mit chronischer Migräne bedeutet verschobene Pläne, abgesagte Termine und permanente Unsicherheit. Es ist das ständige Abwägen: Gehe ich heute raus oder bleibe ich lieber zu Hause? Nehme ich Medikamente oder warte ich noch? Habe ich genug Energie für ein Treffen? Gibt es eine Exit-Strategie?

Diese Entscheidungen passieren ständig -oft unsichtbar. Chronische Migräne ist 24/7 Management.

Wenn Zahlen nicht reichen

In Medizin und Gesundheitskommunikation spielen Daten eine zentrale Rolle. Sie helfen zu verstehen, zu vergleichen, zu behandeln. Aber sie stoßen dort an Grenzen, wo es um subjektive Erfahrung geht.

Was bedeutet ein „mittelschwerer Anfall“ im Alltag?Wie fühlt sich ein Tag an, an dem alles möglich scheint – bis plötzlich nichts mehr geht?Und wie erklärt man diese Dynamiken Menschen, die sie selbst nicht erleben?

Genau an dieser Stelle setze ich mit meiner künstlerischen Arbeit an.

2.818 Stunden – 2.818 Kästchen

Um diesen abstrakten Zahlen etwas entgegenzusetzen, visualisiere ich meine Migräne.

2024 entstand ein gehäkeltes Wandbild, in dem Farben die Intensität der Attacken zeigen und lose Fäden das Chaos sichtbar machen. 2025 bin ich einen anderen Weg gegangen: Ich habe die Stunden selbst in eine physische Struktur übersetzt.

Für 2025 wollte ich anders vorgehen und keinen Kalender visualisieren. Ich habe detailliert notiert an wie vielen Tagen ich Migräneattacken hatte. Hunderte kleine Kästchen aus Strukturpaste verdichten sich zu einem Gesamtbild. Von weitem wirkt die Fläche fast leer.

Erst aus der Nähe wird sichtbar, wie viele einzelne Stunden sich darin verbergen. Jedes Kästchen ist anders: mal dick, mal flach, mit Kanten oder Spitzen. Wie jede Stunde mit Migräne. Der Arbeitsprozess selbst war geprägt von Wiederholung, Geduld und Ausdauer – ähnlich wie der Alltag mit der Erkrankung.

Was es nicht zeigt, sind die Entscheidungen hinter diesen Stunden.

Ein Spiel über Entscheidungen

Um genau diese sichtbar zu machen, habe ich im August 2025 ein „Choose your own adventure“-Spiel entwickelt. Mit dem selbstgebundenen Heft konnten Ausstellungsbesuchende selbst zu Migräne Manager:innen werden.

Die Idee ist einfach: Leser:innen werden durch eine Geschichte geführt und treffen Entscheidungen – ähnlich wie im Alltag mit einer chronischen Erkrankung. Gehe ich arbeiten oder bleibe ich im abgedunkelten Raum? Nehme ich frühzeitig Medikamente oder hoffe ich, dass es vorbeigeht? Sage ich einen Termin ab oder versuche ich, ihn irgendwie durchzustehen?

Es gibt keine einfache „richtige“ Entscheidung – nur Abwägungen unter Unsicherheit. Eine zentrale Erkenntnis für viele war der Umgang mit Medikamenten: Menschen mit chronischer Migräne dürfen an maximal 10 Tagen im Monat Schmerzmittel einnehmen, um einen Medikamentenübergebrauch-Kopfschmerz zu vermeiden. Das führt zu einer paradoxen Situation: Man wägt ständig ab, wann man behandelt – und wann nicht.

Für Außenstehende ist genau das oft schwer nachvollziehbar.

Die positiven Rückmeldungen haben mich dazu animiert das „Choose your own adventure“-Spiel in eine interaktive digitale Form zu überführen. Im Rahmen meiner Ausstellung „Kopflandschaften – eine künstlerische Annährung an Migräne“ vom 3. bis 13. Juni 2026 im Pop up Pavillon in Kiel werde ich das Spiel vorstellen.

Warum das wichtig ist

Solche Formate können eine Lücke schließen:

• zwischen medizinischem Wissen und gelebter Erfahrung

• zwischen Patient:innen und Behandelnden

• zwischen sichtbaren und unsichtbaren Realitäten

Das betrifft nicht nur den medizinischen Kontext. Auch in der Arbeitswelt spielt das Verständnis für chronische Erkrankungen eine große Rolle: Wie plant man, wenn Planbarkeit eingeschränkt ist? Wie kommuniziert man Unsicherheit? Und wie können Strukturen aussehen, die damit

Künstlerische und interaktive Formate schaffen hier Zugänge, wo reine Information nicht ausreicht.

Ausblick

Mich interessiert, wie sich künstlerische, visuelle und interaktive Formate stärker in der Gesundheitskommunikation einsetzen lassen – nicht als Ersatz, sondern als Ergänzung.

Denn um unsichtbare Erkrankungen sichtbar zu machen, brauchen wir mehr als Zahlen.

Wir brauchen Formen, die Erfahrungsräume öffnen.