Warum niemand das vollständige Bild besitzt

Tut Dir bei Migräne auch der Kopf weh? Musst Du Dich auch übergeben? Hilft Dir auch Magnesium?

Diese und andere Fragen wird Menschen mit Migräne häufig gestellt. Dahinter steckt der Gedanke: Kennst Du eine Migräne, kennst Du sie alle. Dabei ist Migräne eine Erkrankung mit vielen Gesichtern. Selbst Menschen, die seit Jahrzehnten mit der Erkrankung leben, erleben immer wieder neue Symptome, neue Auslöser oder plötzlich wirksame beziehungsweise unwirksame Behandlungen.

Lautstücke in den ersten Tagen der Ausstellung. Noch sind viele Puzzleteile unbearbeitet. (Foto: Andrea Geipel)

Wusstest Du zum Beispiel, dass es Migräne ganz ohne Kopfschmerzen gibt? Dass bei manchen Betroffenen Arme oder Beine taub werden können? Dass anderen vor allem schwindelig ist? Dass sich Migräne bei Kindern oft über Bauch- statt Kopfschmerzen zeigt?

Meine Migräne ist nicht Deine Migräne. Tatsächlich ist über die Zeit nicht mal meine Migräne meine Migräne. Wie kann dann meine Kunst ein umfassendes Bild von Migräne zeigen? Als Antwort auf diese Frage entstand während meiner Ausstellung das partizipative Kunstwerk „Lautstücke“.

Viele Stimmen statt einer Antwort

Bereits einige Wochen vor der Ausstellung lud ich Menschen mit Migräne über Instagram dazu ein, ihre Erkrankung zu beschreiben.

Nicht medizinisch – sondern mit Farben, Formen, Bildern, einzelnen Worten oder kleinen Gedichten.

Mich interessierte nicht, wie Migräne erklärt wird, sondern wie sie sich anfühlt.

Die Resonanz hat mich tief bewegt. Es entstanden sehr unterschiedliche Beschreibungen – manchmal poetisch, manchmal roh, manchmal überraschend konkret.

Eingereichtes Gedicht.

Nahaufnahme vom Puzzleteil zum Gedicht.

Während der Ausstellung wurden diese Einreichungen nach und nach zu einzelnen Puzzleteilen. Jeden Tag entstand ein weiteres Teil direkt im Ausstellungsraum. Manche Besuchende brachten neue Texte mit, andere beobachteten den Entstehungsprozess oder kamen später wieder, um zu sehen, wie das Puzzle gewachsen war.

So wurde die Ausstellung selbst Teil des Kunstwerks.

Kein Puzzle, das gelöst werden kann

Am Ende bestand die Installation aus 22 großformatigen Puzzleteilen. Sie ergeben bewusst kein geschlossenes Bild. Einige greifen ineinander, andere überlappen sich, wieder andere bleiben voneinander getrennt.

Je länger ich an dieser Arbeit gearbeitet habe, desto deutlicher wurde mir, dass genau darin ihre eigentliche Aussage liegt.

Es gibt kein vollständiges Bild von Migräne…

...nicht für Betroffene.

...nicht für Ärzt:innen.

...nicht für Forschende.

...und auch nicht für die Gesellschaft.

In der Ausstellung konnten mir Besuchende bei der Arbeit am Puzzle über die Schulter schauen. (Foto: Wolfgang Sauermann)

Jede Person besitzt nur ein einzelnes Puzzleteil. Erst wenn viele Erfahrungen zusammenkommen, entsteht ein größeres Bild. Und selbst dann bleiben Lücken.

Eine Volkskrankheit voller Leerstellen also?

Diese Erkenntnis wirkt fast widersprüchlich.

Migräne betrifft allein in Deutschland rund 18 Millionen Menschen. Weltweit gehört sie zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen und zu den wichtigsten Ursachen für Einschränkungen im Alltag und Berufsleben – insbesondere bei Frauen.

Und trotzdem erleben viele Betroffene immer wieder, dass ihre Erkrankung unterschätzt oder missverstanden wird. Die Unsichtbarkeit der Erkrankung spielt dabei eine große Rolle. Aber auch Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen zeigen, dass Migräne häufig nicht mitgedacht wird.

Wenn aktuell darüber diskutiert wird, Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen bereits ab dem ersten Krankheitstag verpflichtend ärztlich ausstellen zu lassen, stellt sich für viele Menschen mit chronischen Erkrankungen eine einfache Frage:

Wer denkt dabei eigentlich an diejenigen, die regelmäßig krank sind?

Das Puzzle erzählt deshalb nicht nur von individuellen Erfahrungen. Es erzählt auch von den Leerstellen, die noch immer bestehen.

Kunst als Übersetzung

Ich glaube nicht, dass Kunst medizinische Forschung ersetzen kann. Aber sie kann etwas anderes:

Sie kann Erfahrungen sichtbar machen, für die es oft keine eindeutigen Worte gibt. Sie kann Menschen miteinander ins Gespräch bringen. Und sie kann zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch mit einer ganz eigenen Geschichte steht.

Kein vollständiges Bild: Lautstücke bei der Finissage. (Foto: Andrea Geipel)

Vielleicht entsteht deshalb nie ein vollständiges Bild von Migräne. Aber jedes einzelne Puzzleteil macht die Lücken etwas kleiner.

Im Portfolio stelle ich Lautstücke ausführlicher vor.